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Regroupés désormais en une Union nationale, les usagers et patients du système de santé en France sont appelés à participer à la démocratie sanitaire. Et collectivement, ils s’expriment sur l’intérêt des solutions digitales pour la prévention, la prise en charge des patients, la qualité des soins ou des applis et sur la protection des données.

LES PROPOSITIONS « POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITÉ DE SON PARCOURS DE SANTÉ »

Dans une ‘’note de position’’ sur le numérique en santé intitulée «Pour un patient acteur de la qualité de son parcours de santé», fin 2016, le  CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), désormais UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées des Usagers du Système de Santé) a fait le point sur la vision commune de ses adhérents et publié une liste de constats et de préconisations.

Ce document vise à sensibiliser sur le bon usage de l’e-santé et de la m-santé pour la prévention, l’information, la prise en charge  des parcours de soins, l’éthique. Les observations et propositions sont structurées en 10 thématiques principales. Pour chacune d’entre-elles, voici un exemple des  initiatives publiques souhaitées par ce collectif d’associations :

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  • Bien-être et promotion de la santé: soutenir les procédures de certification des applications mobiles ‘’bien-être’’ sur la base d’un cahier des charges authentifiant la fiabilité du promoteur et du développeur.
  • Information et partage d’expériences, usages participatifs : encourager les agences sanitaires à tirer parti de la santé mobile pour mettre à disposition des usagers des informations fiables et favoriser la déclaration des effets indésirables des produits de santé.
  • Prévention et suivi comportemental des personnes bien-portantes: soutenir l’innovation des solutions numériques au service de la prévention primaire tout en évaluant leur plus-value en termes de santé publique.
  • Amélioration de la prise en charge des personnes malades: promouvoir la e-santé en tant qu’outil complémentaire destiné à maximiser la qualité des prises en charge.
  • Coordination de la prise en charge des patients: inciter à l’appropriation des outils numérisés par les professionnels de santé comme par les usagers (DMP, Dossier pharmaceutique…)
  • Qualité et sécurité des soins urgents: développer la visioconférence sur terminal mobile pour la gestion des urgences médicales.
  • Ambulatoire: rappeler et garantir le respect de la liberté de choix des patients informés des conséquences d’une prise en charge à domicile.
  • Communautés de patients: Co-construire des solutions numériques avec les usagers et les patients.
  • Usage des données pour la santé publique: exploiter les données de santé dans le double objectif de servir les intérêts de santé publique et de développer des approches médico-économiques de la santé.
  • Développement éthique et responsable : soumettre les développeurs d’applis santé au respect d’un minimum de prérequis pour assurer la qualité de leurs services.

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DU CISS À L’UNAASS, NOUVEL ACTEUR DE LA DÉMOCRATIE SANITAIRE

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) regroupait jusqu’à fin mars 2017, une quarantaine d’associations en France « militant pour le droit des patients et des usagers », à l’instar de la fédération française des diabétiques ou l’Union des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie. Depuis fin mars, le CISS a changé de nom pour l’Union Nationale des Associations Agréées des Usagers du Système de Santé (UNAASS). Sous cette nouvelle appellation, le collectif a gonflé ses rangs avec une trentaine d’associations supplémentaires.

Faire entendre la voix des utilisateurs du système de santé dans l’Hexagone : l’objectif principal de l’UNAASS reste le même que celui du CISS,  mais, l’union faisant la force, avec plus de légitimité. Ce développement entre en effet dans le cadre de la loi de modernisation du système de santé. Selon les vœux du Ministère, il doit être un nouvel outil pour « permettre aux associations d’exister à parité avec les autres parties prenantes de la démocratie sanitaire ».

Cinq grandes missions ont été confiées à l’Union qui devra collaborer étroitement avec les agences régionales de santé (ARS) :

  • Organiser et mieux coordonner la représentation des usagers
  • Rendre des avis aux pouvoirs publics sur les politiques de santé
  • Agir en justice pour défendre ses intérêts et ceux des citoyens
  • Animer un réseau associatif sur l’ensemble du territoire
  • Former les représentants des usagers du système de santé.

 

Article sur Econocom

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